포틀랜드 거주 미셸 문씨 딸 줄리아나 유리 스노우양 불치병에 걸리고도 병원 치료를 거부했던 5살 짜리 한인소녀가 결국 사망해 주위를 안타깝게 하고 있다.

오리건주 포틀랜드에 거주하는 미셸 문, 스티브 스노우씨 부부는 14일 막내 딸 줄리아나 유리 스노우(사진)가 사망했다고 밝혔다.

2010년 태어난 유리는 2세 된 해에 신경성 진행성 근위축증인 ‘샤르코 마리 투스’라는 희귀병을 진단받았지만 치료를 거부하고 부모와 함께 집으로 돌아와 죽음을 준비했다. 이 같은 사연은 지난 2015년 CNN 방송을 통해 보도되면서 ‘5세 아이가 삶과 죽음의 판단을 혼자 결정할 수 있냐’며 논란이 되기도 했다.

당시 유리는 “병원에 가기 싫다”며 “고통스러운 치료 대신 따뜻한 집에서 조금이나마 평온한 시간을 보내다가 엄마, 아빠보다 먼저 하늘나라에 가고 싶다”고 말했다. 이에 어머니인 미셸 문씨는 아이의 의사를 존중하기로 하고 집으로 돌아온 뒤 블로그를 개설, 지난 2년간 딸과의 이별을 준비하는 과정을 생생히 담아냈다.

문씨는 “딸 아이는 병원에서 치료를 받는 대신 남은 시간을 우리와 함께 하길 원했다”며 “딸 아이가 떠났다는 사실이 아직도 믿을 수 없을 정도로 고통스럽지만, 마침내 자유를 얻게 된 우리 딸 유리를 영원히 기억해 달라”고 말했다. A2

<조진우 기자>