9일 새크라멘토 주청사 앞에서 아놀드 슈워제네거 주지사 부부와 함께 크리스마스 트리 점등식을 할 자스민 이양과 어머니가 활짝 웃고 있다. <이은호 기자>

■발달장애 한인소녀 자스민 이양 화제
조기 발견·교육 호전… 주지사 초청받아

어려서부터 발달장애를 앓아 온 LA의 한인 초등학생이 아놀드 슈워제네거 주지사의 공식 초청을 받아 주정부 청사에서 열리는 크리스마스트리 점등식에 참석하게 돼 화제다.

주인공은 LA 한인타운 호바트 초등학교 3학년인 자스민 이(8세·한국명 이슬)양으로 이양은 오는 9일 새크라멘토 주청사 앞에서 열리는 주정부 공식 크리스마스트리 점등식에 캘리포니아 내 24만명의 발달장애아들의 대표 자격으로 참석해 슈워제네거 주지사 부부와 함께 점등 스위치를 함께 누르게 된다.

사실 건강한 겉모습에 장난도 잘 치는 자스민은 5만명 중 1명에게서 발견된다는 희귀병인 ‘프레더-윌리 증후군’(Prader-Willi Syndrom)을 앓고 있다. 이 희귀병은 유전자 15번 염색체 이상으로 유아 때는 우유를 못 넘겨 체중이 늘지 않고 움직임이 둔하다. 이후 자라면서 환자들은 ‘식욕 조절능력 부재, 저신장, 발음장애’ 등 어려움을 겪는다.

다행히 이양은 부모와 한인 의사의 주의 깊은 관심 덕에 태어난 지 1년6개월 만에 병명이 확인됐고 이후 캘리포니아 주정부의 발달장애 프로그램에 따라 조기교육을 받았고 현재 상태는 의사들도 놀랄 만큼 호전됐다.

아동 발달장애인 서비스기관 프랭크 D. 렌터만 리저널 센터를 통해 이 소식을 들은 아놀드 슈워제네거 주지사는 캘리포니아 발달장애인 어린이 24만명을 대표해 자스민 이양을 올해 점등식에 초대했다.

이양은 호바트 초등학교의 학급 친구들과 함께 만든 성탄트리 포스터를 주지사 부인에게 줄 선물로 마련하는 등 주지사 부부를 직접 만날 기쁨에 들떠 있다. 이양은 “주지사 아저씨 만나서 우리 학교 자랑할 생각을 하니 설레고 기분 좋다”며 웃었다.

이양의 어머니 패트리샤 김씨는 “당시 한인타운 소아과 의사와 렌터만 센터가 아니었으면 병명도 모른 채 마음고생 할 뻔했다”며 “아이가 자폐증 같은 발달장애로 어려움에 처할 경우 부모가 숨기면 안 되며 증상을 조금이라도 일찍 발견해 체계적인 교육을 받으면 우리 자스민처럼 좋은 결과를 얻을 수 있다”고 말했다.

한편 렌터만 센터는 주정부가 재정을 지원해 캘리포니아 내 3세 이하 발달장애 아동에게 필요한 모든 검사와 조기교육을 무료로 책임지고 있으며 자스민 이양은 이곳의 도움으로 유전자, 혈액검사, 행동장애 검사 등 정밀검사를 받은 뒤 작업치료, 언어치료, 물리치료 등을 받았다.

어머니 김씨는 “한인사회에도 발달장애로 고생하는 아이들과 부모가 많다”며 “지금은 부모 모임도 활성화 됐고 교육 프로그램이 체계화된 만큼 그늘에 숨어 있지 말고 적극적인 치료에 나서길 바란다”고 말했다.

렌터만 리저널 센터 한국어 문의 (213)252-6654, www.lanterman. org


<김형재 기자>