한빛회 회원들과 함께 10일 LA를 방문한 임재신(앞줄 가운데)씨와 딸 주현양(임씨 뒤편)이 소망소사이어티 관계자들과 함께 타운내 한 식당에서 환한 미소를 짓고 있다. <박상혁 기자>

한국에서 근육병으로 시한부 삶을 살고 있는 임재신(38)씨가 딸과 함께 11일간의 ‘희망여행’을 시작했다. 불편한 몸에도 불구하고 10일 오전 밝은 표정으로 LA에 도착한 임씨는 오는 20일까지 라스베가스와 그랜드캐년, LA지역 등을 돌아보며 10박11일간의 서부여행에 나선다. LA의 ‘소망소사이어티’(이사장 유분자)와 한국의 ‘풀뿌리희망재단’이 공동으로 후원한 이번 여행은 임씨의 생애 첫 해외여행으로, ‘소망소사이어티’와 임씨와의 소중한 인연에서 시작됐다.


근이영양증 시한부 판정 한국 임재신씨
‘소망소사이어티’초청 딸과 첫 미국 나들이


10년 전부터 온 몸의 근육세포가 점점 죽어가면서 전신이 마비되는 근육병인 근이영양증을 앓게 된 임씨는 손가락으로 마우스를 움직여서 할 수 있는 일인 홈페이지 제작을 시작했으며 사회단체나 NGO 홈페이지를 만들고 있다. 지난해 소망소사이어티의 홈페이지를 제작했으며 유 회장의 한국방문 길에 두 사람의 첫 만남이 이뤄졌다.

유 이사장은 임씨의 13세 난 딸 주현양에게 소원을 물었고, 주현양은 “아버지가 미국여행을 해보는 것이 꿈”이라고 귀띔했다. 유 회장을 비롯한 소망소사이어티의 이사진과 LA 한인사회에서 뜻을 같이 하는 이들은 ‘꿈을 현실로 만들어주자’는 같은 마음으로 임씨를 미국으로 초청하기에 이르렀다. 태어나서 처음 비행기를 타봤다는 임씨는 “좌석이 그렇게 좁은지 몰랐다”면서 “12시간의 고통이 무색할 정도로 내리는 순간부터 기쁨의 시작이다. 길이나 건물만 봐도 기쁘고, 반겨주시는 분들이 많아 기쁨이 두 배가 된다”고 말했다.

약 5개월 전 어깨 근육 약화로 현재 오른쪽 어깨가 탈골이 된 임씨는 근육이 새로 생성되지 않기 때문에 기브스도 할 수 없는 상황이다. 평소에는 지지대로 어깨를 받치고 있지만 유일하게 자신의 의지대로 움직일 수 있는 오른손 엄지손가락을 이용해 컴퓨터를 하기 위해서는 일부러 어깨를 탈골시켜야 한다.
하지만 임씨는 이번 미국여행을 통해 배우고 느낀 점을 이메일을 통해 다른 사람들과 공유하며 희망을 나누고 싶다는 뜻을 강하게 밝혔다.

임씨는 “나의 이번 여행이 또 다른 희망여행의 초석이 되기 바라며, 한국에 있는 다른 사람들도 주기적으로 미국측과 교류할 수 있는 계기가 마련되기 바란다”면서 “아름다운 삶을 다른 사람들에게 보여주며 작은 희망이나 소망을 전할 수 있다면 그것이야 말로 내 삶의 아름다운 마무리가 될 수 있을 것”이라고 덧붙였다.


<김동희 기자>