프레지던트데이인 18일 오전 와잇스톤의 세라 집에는 물리치료사가 찾아왔다. 병 때문에 다른 아이들처럼 밖에 나가 놀 수도 없고 오로지 집과 병원만을 왔다갔다하는 세라에게 운동을 시켜주기 위해서다.
어머니 오승미(31)씨는 “지난해 12월 화학치료를 받느라 한달 가까이 걷지를 못하는 등 백혈병 치료에 따른 후유증으로 다리가 약해져 걸음걸이가 약간 이상해졌다”며 “다른 아이들처럼 마음껏 뛰어 놀지 못한 때문”이라고 안타까워했다.
세라처럼 문제가 있는 3세 이하 어린이들이 정상적으로 자랄 수 있도록 돕기 위해 뉴욕시에서 파견한 물리치료사 엘레인 세이슬러씨가 휴대용 놀이기구를 가지고 집에 찾아오자 세라는 반갑게 맞는다. 외출을 못해 낯선 사람에게는 다가가지도 않고 신체 접촉은 극히 꺼리는 세라지만 1년 가까이 세이슬러씨로부터 치료를 받으면서 이젠 아주 친해졌다.
세라는 물리치료를 일주일에 세 번, 그리고 백혈병 치료에 따른 뇌의 장애를 막기 위해 한인 치료사로부터 퍼즐이나 말하는 법 등 별도의 특별교육은 일주일에 두 번 받는다.
일주일에 한번씩 가는 병원에서는 3주마다 프로그램을 반복해서 치료해준다. 첫 주는 3~4일간 입원해서 24시간 동안 가슴에 부착한 메디포트에 화학치료제를 투입하고, 둘째 주는 병이 어떻게 진행되고 있는지 테스트를 받는다. 셋째 주는 척추에 화학치료제를 투입해야 하는데 이 때는 수면제를 복용한 뒤 잠자는 동안 치료를 받는다. 아무래도 치료 당일 물도 먹지 못하고 하루종일 굶어야 하는 척추치료가 가장 어렵다.
또 4개월마다 근육강화제의 일종인 스테로이드 치료를 받는데 이때의 고통은 엄청나다. 치료 기간에 음식을 먹으면 토하는 등 후유증이 많다. 기분이 나빠져 놀지도 않고 계속 우는가 하면 좋아하던 놀이나 TV도 보지 않는다. 물론 매일 항생제와 함께 위장약 등을 복용하고 있다.
외할머니 오궁자(60·베이사이드 거주)씨는 “오는 4월 스테로이드 치료를 앞두고 있는데 어린 세라가 너무 힘들어하는 모습을 보면 애들 엄마, 아빠까지 따라 눈물을 흘리고 있다”며 “곁에서 지켜보기가 너무 딱하다”고 말했다.
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